Wie we zijn

De Samenwerkende Spierfondsen is een samenwerkingsverband tussen vijf spierfondsen in Nederland: het Prinses Beatrix Spierfonds, Spieren voor Spieren, Stichting ALS Nederland, Duchenne Parent Project en de FSHD Stichting.

Binnen de Samenwerkende Spierfondsen bundelen we de krachten in de strijd tegen spierziekten. Het doel van de samenwerking is om kennis met elkaar te delen en zo nog sterker te staan in de strijd tegen spierziekten.

Samenwerkende spierfondsen_web.png
 
 

WAT WE 

DOEN

De Samenwerkende Spierfondsen komen geregeld samen om kennis uit te wisselen en activiteiten onderling af te stemmen. Waar mogelijk trekken we samen op, onder andere bij de financiering van wetenschappelijk onderzoek.

Gezamenlijke projecten
WendyvanBreeFotografie01.jpg
Subsidiëring Spierziekten Centrum Nederland

De samenwerkende spierfondsen vinden het erg belangrijk dat de verschillende universitair medische centra (UMC’s) goed samenwerken. Daarom ondersteunen we het Spierziekten Centrum Nederland (SCN) met een subsidie.

Het SCN is een samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle UMC's die gespecialiseerd zijn in spierziekten. Het SCN bundelt de krachten op het gebied van zorg en wetenschappelijk onderzoek.​

 
Yumen bionics

Yumen Bionics, opgericht door het Duchenne Parent Project, is bezig met de ontwikkeling van de Yumen Arm, een passieve armondersteuning voor mensen met een spierziekte. ​Hierbij wordt kennis uit het eerdere Flextension onderzoeksproject vertaald naar een bruikbaar product. 

De Samenwerkende Spierfondsen onderschrijven het belang van de ontwikkeling van de Yumen Arm. Drie van de vijf fondsen dragen ook financieel bij. 

Wetenschapper
 

leden

logo - prinses beatrix spierfonds.png

Het is de missie van het Prinses Beatrix Spierfonds om spierziekten de wereld uit te krijgen. Om spierziekten te genezen of, totdat het zover is, stop te zetten of te vertragen met een medicijn. Voor alle 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. Het belangrijkste wapen in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. Het Spierfonds investeert in wetenschappelijk onderzoek en zorgt ervoor dat het Nederlandse onderzoek op volle kracht draait.

logo - als.png

Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose), PSMA (Progressieve Spinale Musculaire Atrofie) en PLS (Primaire Laterale Sclerose). Daarnaast zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziektes en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1500 ALS-, PSMA- en PLS-patiënten in Nederland en hun naasten. 

logo - duchenne.png

Omdat onze zonen het niet op eigen kracht kunnen, hebben ouders zich verenigd in het Duchenne Parent Project, met als doel wetenschappers, artsen en bedrijven in beweging te krijgen om onderzoek te versnellen voor een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne Spierdystrofie. En om betere zorg en hulpmiddelen te ontwikkelen voor iedereen met Duchenne! Dit doen we door sponsoren van kostbaar onderzoek en het organiseren van bijeenkomsten voor (para) medici, wetenschappers, mensen met Duchenne en hun familie.

Logo - fshd stichting.png

De FSHD Stichting heeft als doel het financieren en het stimuleren van het (wetenschappelijk) onderzoek ten behoeve van FSHD teneinde een oplossing voor FSHD te realiseren. Er lijden in Nederland circa 3.000 mensen aan deze progressieve spierdystrofie, wereldwijd circa 800.000. De FSHD stichting krijgt zijn inkomsten uit donaties, speciale fondsenwervende acties als de Utrechtse Singel Swim, en theatervoorstellingen.

logo - spieren voor spieren.png

Spieren voor Spieren gaat tot het uiterste om spierziekten bij kinderen te verslaan. Maar het duurt vaak nog te lang voor er een diagnose is en voordat ze profijt hebben van nieuwe behandelingen. Zij kunnen niet wachten. Daarom verbinden en activeren we kennis en kracht om sneller diagnose en behandelingen mogelijk te maken. Dat kost veel geld en inspanning. Samen gebruiken wij onze gezonde spieren om geld in te zamelen voor zieke spieren. Zo komt genezing voor kinderen met een spierziekte sneller dichterbij.

 
Contact

Huidige voorzitter:

Minke Booij

Spieren voor Spieren

Bedankt voor je bericht!